袁國輝一家三口來到北京救治兒子安安

　　石骨癥患兒安安的接力救助之路 　

　　后續(xù)治療費還有60萬缺口 患兒父親希望手術根治孩子病癥

　　骨頭為成長提供肥沃的土壤，讓生命開出絢爛的花朵。現在，孩子尚未長成，土壤卻漸漸鈣化成毫無養(yǎng)分的石頭。作為骨科醫(yī)生，眼看著兒子安安患上罕見的石骨癥，自己卻什么都做不了，這讓袁國輝一度感到絕望和無助。

　　確診之后，安安的手術費和治療費成為一家人的當務之急。抱著試試看的心態(tài)，夫婦倆發(fā)布籌款信息，短短數十天，為兒子籌集到手術前期所需的43萬余元。“這筆錢，保障了安安手術前的進倉費用。現在，孩子在北京等待骨髓移植手術。手術后，希望安安的病癥能得到根治。希望我的孩子，也能看到這個世界的色彩。”

　　在確診前，袁國輝夫婦誤以為孩子得了眼疾和腦癱，輾轉數十家中西醫(yī)院求醫(yī)，這讓他們走了不少彎路。歷經多次檢查，最終，孩子被確診患上石骨癥。夫婦倆的生活，自此發(fā)生巨大的變化。從雙雙辭去工作、賣房，來到北京租房治療，一路上，夫婦倆歷經求醫(yī)的艱辛，但也感受到從未體會到的溫暖。

　　初診

　　誤認為孩子患了眼疾和腦癱

　　一歲零兩個月大的男孩安安，抱著奶瓶大口吮吸著牛奶。他的眼睛大大的，睡著時很安靜，醒來時偶爾哭鬧。看上去與同齡孩子沒有什么不同。安安的父親袁國輝，曾是成都大邑縣一家骨科醫(yī)院的康復科醫(yī)生，妻子戴奇?zhèn)b是同院的護士。夫妻二人，一點一滴地記錄著安安的成長過程，期盼安安能像其他嬰幼兒一樣快速成長，早日學會爬地、走路。

　　通常，孩子在三個月大時學會抓握動作，但去年4月份，當時已經三個月大的安安卻沒有任何抓握反應。讓袁國輝夫婦更擔心的是，安安的眼睛出現“眼顫”，大大的黑眼珠在眼眶里一直打轉，眼神毫無焦點，不能長時間凝視物體。無論如何晃動搖鈴玩具，安安都不眨眼，眼球也不會追隨玩具轉動。職業(yè)敏感告訴袁國輝夫婦：孩子可能患了眼科疾病。

　　他們立刻帶安安去當地醫(yī)院檢查，醫(yī)生告知他們，安安患有雙眼視神經萎縮和大腦胼胝體發(fā)育不全，目前尚無任何藥物可以根治，唯有通過康復治療來改善。醫(yī)生還稱，大腦發(fā)育不良會造成安安的身體運動落后，智力發(fā)展也會受阻。醫(yī)生勸袁國輝做好心理準備。

　　袁國輝不敢相信，帶著安安去了成都的一家醫(yī)院診治，診斷顯示，安安患有腦癱，腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。聽完醫(yī)生的話，袁國輝的心“一下子涼了”，這意味著安安可能會成為盲人，無法像正常人一樣生活。

患有石骨癥的安安肚子向外鼓脹

　　確診

　　蹊蹺的貧血暴露真正病因

　　此后的三個月里，袁國輝夫婦倆一面求助于中西醫(yī)，緩解安安的眼疾，另一方面，奔波于大邑縣和成都市區(qū)，為安安做進一步的檢查。2017年7月，袁國輝夫婦發(fā)現安安嘴唇發(fā)白，胃口也不好，立刻帶安安去醫(yī)院檢查。醫(yī)生檢查后稱，安安貧血，需要輸血。但安安的血液報告上卻顯示，血液指標一切正常。

　　夫婦倆有些困惑。為了查明貧血原因，醫(yī)院要給安安做骨髓穿刺。穿刺時，醫(yī)生發(fā)現安安的骨頭特別硬，骨穿極其困難。醫(yī)生告訴袁國輝，懷疑安安患的是石骨癥。

　　石骨癥？即使作為骨科醫(yī)院的醫(yī)生，這個名詞對袁國輝來說一樣是陌生的。他拿起手機，開始搜索。“石骨癥是少見的骨發(fā)育障礙性疾病”“常有失明”“常因嚴重貧血、腦積水和反復感染等原因早期死亡”……

　　看到這些有關病情的描述，袁國輝無法形容那一刻的心情，是絕望更多還是擔心更多。

　　做過X光檢查后，安安被確診為石骨癥。醫(yī)生建議袁國輝夫婦，帶安安去北京的醫(yī)院，再做一次檢查。2017年12月，安安在北京首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院，正式被確診為惡性石骨癥。

安安有著大大的眼睛，卻已近乎失明

　　希望

　　聽到有孩子治愈后重拾信心

　　在去往北京求醫(yī)的火車上，袁國輝有些彷徨。“我當時想著，這么罕見的疾病，不可能只有我兒子一個人患上了吧。”他打開手機，麻木地在網上反復搜索“石骨癥”、“石骨癥患者”，很快，他找到了其他石骨癥患者和他們的聯系方式。袁國輝照著網上的電話撥過去，電話通了。簡短的聊天之后，對方把他拉進一個有100多人的病友家屬群。袁國輝回憶，當看到群里有家屬分享經歷，說有孩子已經被治愈時，他頓時拾起了信心，得到了某種無法言喻的力量。

　　提起病友家屬群，袁國輝有說不完的話。“我們病友間無條件地互相支持。有次我和愛人忘記帶銀行卡，一個北京病友的父親得知后，騎著三輪車來送錢，還幫我妻子排隊繳費。”袁國輝說。

　　現狀

　　患兒安安近乎失明等待手術

　　因為安安的治療需要很長時間，去年11月初，袁國輝夫婦在北京租了房子住下。老舊小區(qū)的房屋簡陋，臥室里擺放了兩張床，剩下的空間連轉身都有些困難。但夫婦二人為了照顧安安，盡量做到最好。他們?yōu)榘舶操I了一臺吸氧機，每天遵醫(yī)囑給安安做霧化治療。在房間里，夫婦二人接觸孩子時會一直戴口罩，進門前會給雙手進行消毒處理。平時，袁國輝還用筆記本，記錄下安安治療的過程、各項費用和注意事項。

　　患病的安安，頭部偏大且呈方形，肚皮向外膨脹，顯得肚子很大。袁國輝說，這些都因患病造成。患有石骨癥的孩子“方顱肚大”，從外形看長得都很相似。目前，安安幾乎看不見任何物體，對手電筒的光也沒有任何反應，憑著聽覺和父母互動。

　　救助

　　網友捐款43萬元幫安安做手術

　　醫(yī)院給出的治療方案是做骨髓移植，袁國輝提出用自己的骨髓給安安移植。主治醫(yī)生介紹，移植后，安安的皮膚表面經過潰爛脫落，會長出新皮，安安的“方顱肚大”等癥狀會一一緩解，視力也會有所恢復。

　　袁國輝夫婦還擔心，安安已經一歲多了。醫(yī)生稱，手術移植的最佳時間是孩子半歲的時候，超過這個最佳手術時間，手術會面臨風險。除此之外，高昂的手術費也讓袁國輝頭疼。“手術前后需要100萬元左右”。

　　為了給安安做手術，袁國輝夫婦沒有猶豫，賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子，夫婦倆雙雙辭職，再無穩(wěn)定的經濟來源。袁國輝和妻子商量后，在網上發(fā)起籌款。目前，已經籌到了安安做手術前進倉所需的43萬元費用，但手術費和后續(xù)的治療費用，還有將近60萬元的缺口。“感謝好心人士的捐助，他們給了我們很多支持。希望孩子經過手術能平平安安地活著。”袁國輝感嘆道。

　　對話

　　患兒父親：希望安安有機會看見世界的色彩

　　北青報：什么時候得知孩子患上石骨癥？

　　袁國輝(患兒父親)：我們夫妻倆平時身體都很健康。婚前也做了孕檢，但是石骨癥并不在常規(guī)孕檢的范圍內，何況那時候我們都不知道存在這種病，所以一直沒檢查出來。直到孩子病情一步步加重，多次體檢才發(fā)現(這個病)。

　　北青報：孩子患病后你們辭了職，身邊人怎么說？

　　袁國輝：有朋友支持，也有朋友覺得我們這樣不值得，他們是從現實的角度給我們理性的建議，我不怪他們。但對我們家庭來說，負擔很重，有時候都想把自己封閉起來。

　　北青報：求醫(yī)過程中，遇到最大的困難是什么？

　　袁國輝：有很大的經濟壓力。孩子得在離醫(yī)院很近的地方，住得距離太遠了可能出現無法預期的風險，孩子三次感冒就花費了9萬元。即使作為一個醫(yī)生，我的能力也很有限，沒辦法把控這種風險。

　　北青報：看到之前的消息，有朋友勸你放棄安安？

　　袁國輝：有朋友跟我這么建議過，但是我不會放棄安安。如果說因為醫(yī)療技術無法治療安安，要放棄我也無話可說。但如果因為金錢原因放棄孩子，我沒法安心。何況我們夫妻兩個人，同時攜帶石骨病的隱性基因，再生一個孩子會有四分之一的患病幾率。

　　北青報：怎么想到求助于網絡籌款？

　　袁國輝：我們家庭的能力有限，但是為了孩子，我只能向社會，向大家求助。早些時候我想做生意創(chuàng)業(yè)，覺得掙了錢再給孩子治病，但后來孩子病情越來越重，他等不起這個時間。社會的力量大，通過網絡籌款我們已經籌得了進倉費用，雖然后續(xù)的治療費用還沒有著落，但我們特別感謝那些網友，他們還郵寄了很多衣物和尿不濕給孩子。現在只希望安安能通過手術得到恢復，希望我的孩子，也能有機會看見這個世界的色彩。

　　北青報：從醫(yī)生變成一個求醫(yī)的患者家屬，其間你有怎樣的感觸？

　　袁國輝：醫(yī)生這個職業(yè)很好，我很熱愛它，我做醫(yī)生時一直告訴自己，要做一個對患者有溫度的醫(yī)生。現在一路求醫(yī)，自然而然地也感受到作為患者的難處了。不管是醫(yī)生還是患者，希望都能互相理解。

　　本組文并攝/本報記者 張夕

　　線索提供/郭女士

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