1.堅(jiān)毅的目光。

　　2.溝通的工具。

　　3.供養(yǎng)的方式。

　　4.昔日的輝煌。

　　意識(shí)清醒卻不能吃飯、不能說(shuō)話、不能活動(dòng)，甚至不能表達(dá)苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“漸凍人癥”是什么。這個(gè)與艾滋病、癌癥并稱三大絕癥的怪病，國(guó)內(nèi)的患者人數(shù)達(dá)到20萬(wàn)，但他們中的絕大多數(shù)不為人所關(guān)注。

　　身患絕癥卻不認(rèn)輸

　　2006年，還在上大三的王甲被一家國(guó)企提前錄用，并獲北京戶口，工作不到一年便當(dāng)上部門負(fù)責(zé)人。2007年底，曾在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上奪得百米冠軍的王甲被確診“漸凍人癥”。人類對(duì)此病的了解幾乎為零，更無(wú)法治療。如今，王甲唯一能動(dòng)的是眼球。

　　王甲的父母一直照顧著兒子，擦拭身子、按摩肌肉、注射營(yíng)養(yǎng)液……5年來(lái)，他們賣掉了吉林老家的房子，債臺(tái)高筑。

　　王甲忍受著苦痛堅(jiān)持上了4個(gè)月班。癱軟在輪椅上后，他還繼續(xù)練習(xí)書法，并寫了大量的博客。在網(wǎng)友幫助下，他還成為一家雜志社的特約美編。

　　2010年，王甲的兩幅海報(bào)作品拍出30萬(wàn)元高價(jià)，他卻把錢全捐給一家腦癱患兒基金。“只要有生命，就會(huì)有希望。”2010年6月，世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學(xué)家霍金給王甲回信，鼓勵(lì)王甲將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上。王甲很激動(dòng)，在他心里，有一個(gè)夢(mèng)想的事業(yè)要做。

　　五年期盼終成大業(yè)

　　利用一臺(tái)名為“全能眼”的視控電腦，王甲只需轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，盯住虛擬鍵盤上的字母，就能拼寫完整的句子。

　　資料顯示，我國(guó)目前有約20萬(wàn)“漸凍人”，這一群體很少為人所知，絕大多數(shù)人沒(méi)有獲得合適的治療和護(hù)理。患病之初，王甲便想為這個(gè)群體做些什么，他參加了很多關(guān)于“漸凍人”的論壇和活動(dòng)，設(shè)計(jì)公益海報(bào)，更呼吁社會(huì)關(guān)注“漸凍人”。

　　11月4日，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的溝通協(xié)調(diào)，隸屬于中國(guó)宋慶齡慈善基金會(huì)的“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”正式成立，首日便收到了170余萬(wàn)元善款。與此同時(shí)，書寫自己心路歷程的新書《人生沒(méi)有假如》出版，這本書由知名學(xué)者周國(guó)平作序，王甲將所有的稿費(fèi)都捐給基金。

　　“這個(gè)基金我等待5年了，用一句話真是不易啊。我的想法是，邊遠(yuǎn)農(nóng)村和山區(qū)的患者救助，然后呼吁政府關(guān)注，籌集更多善款。”這是王甲用眼神打出的一句話，用了5分鐘，他眼中含淚。

　　■名詞解釋

　　“漸凍人癥”，醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，其最明顯的特征是患病后肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓，說(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭死亡，但智力、記憶力、感知能力不受影響。